『大謀之所以如此吸引著我有兩個主因，一個是他的微笑，另一個則是他充滿磁性的聲音。自從大謀氣切後，我現在已經聽不到，甚至快忘了那曾熟悉，最愛的聲音。』
與漸凍症相處，是一個不斷失去的過程，手腳逐漸不聽使喚，失去氣力，病友的聲音也會隨著時間逐漸退化，倘若出現無法吞嚥情形，僅能選擇氣切，失去聲音後，只能透過打字再藉由電腦傳出的機器語音與家人朋友們溝通，而不是發病前出自病友口中，那獨特，富有情感的聲音，像是第三者在轉達意思一樣，難免多了一層隔閡感。
我時常回憶起在一次一粒米協會的活動上，初次見到Kiki，透過她的分享，我才了解漸凍症這個疾病對於病友以及家屬們的影響有多麼巨大，而他們又是如何堅強，一起挺過這一段段漫長又煎熬的歲月。這樣的人生態度值得我們學習、傳揚，所以我從去年開始陸續認購2000本『夢想的音符』繪本，除了在公司內部發送外，也將其推廣到友好企業並各贈送50本繪本，希望培養大家柔軟的心，以及面對問題的勇氣，就如同Kiki在一場演講中和我以及所有同仁們分享的，面對困境時，他們選擇用四個A來告訴自己，去接納事實、適應、感恩所擁有的一切，最後也是最重要的，要採取行動！（延伸閱讀：你是我的呼吸）
6/21號的全球漸凍人日記者會上，就是要針對病友失聲所延伸的問題採取行動，現場除了漸凍人協會的工作人員外，也集結了關心漸凍症病友，來自產官學各領域的專家們，大家齊聚一堂，共同發表『語音銀行』的計劃，希望喚起社會大眾存儲聲音的意識，攜手把病友的聲音給找回來。
“有多久沒聽你說話了，聲音從什麼時候開始變得如此珍貴？”
在一次參與國際漸凍人聯盟大會的交流時，Kiki發現原來蘇格蘭漸凍人協會早已開始錄製、蒐集漸凍病友的聲音，使用病友曾經的錄音資料，利用電腦程式提取發音特點，結合對應的文字資料，就可轉換成編碼資料，『模仿』病友說話語音、說話方式和說話情感相似的語音。但可惜除了價格高昂之外，對於一個只熟悉英語系語種的團隊，也實在很難開發出適合華語系社會所使用的軟體。
所幸善緣具足，三年前台灣漸凍人協會就開始和台北科技大學合作，結合科技部去年發起的「科技突圍」實驗計畫，將研發腦波意念輔具計畫，整合為「研發整合漸凍症病友智慧溝通系統」專案，運用眼球控制儀或腦機介面系統等裝置，可偵測病友意圖，加速對外溝通效率。接下來只要蒐集病友保存下來的聲音，透過語音合成系統，用科技的力量引出溫度，就可以讓台灣漸凍病友用更接近自己的聲音與親友溝通。
然而，聲音輸出的品質與錄音時的音質有直接關係，大部分病友在發病前並沒有『存』聲音的習慣，即使有，大多也是隨意錄製，通常摻雜了許多背景音和人聲，經過分析後，可使用的內容寥寥無幾，所以此次的活動除了提醒漸凍症病友們開始重視聲音的存儲之外，也希望募集社會大眾的聲音，透過蒐集大家捐贈的聲音，協助語音銀行建置，利用大數據來修補、合成出最接近病友的聲音。
（照片取自漸凍人協會FB）
『聽到他的聲音，我才真切感受到他還在我的身邊。』這是眾多病友家屬的心聲，而我們能做的，就是一同加入捐贈聲音的行列，花少許的時間，透過電腦的麥克風，念出指定的字，在家就能捐聲音。失去聲音對一般健康的人來說似乎僅止於想像，或許我們並不會得到漸凍症這個罕見疾病，但是，如果萬一因為意外、或任何疾病導致聲帶受損而失去發聲的能力，這項科技，這些數據就能夠及時發揮作用，還原我們那情感、有溫度的聲音。縱使哪一天我們離開了，這些聲音依然可以作為我們的遺產，繼續幫助更多有需要的人，讓愛能一直被聽見！
